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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

忠诚奉献，守护万家灯火******

　　1月10日，是中国人民警察节。

　　打击犯罪、抢险救灾、抗击疫情、重大安保……人民警察总是在人民群众最需要的时刻挺身而出。

　　这支英勇的队伍，以忠诚担当为党的二十大胜利召开创造安全稳定的政治社会环境，以辛劳奉献谱写了“两个奥运”的平安乐章，以冲锋在前全力开展夏季治安打击整治“百日行动”……回望2022年，是一个个勇于担当、英勇无畏的“公安蓝”身影，扛起了守护平安的重任，让群众感到安全保障就在身边。

　　岁月写满忠诚，见证不凡历程。全国公安机关认真贯彻落实习近平总书记关于新时代公安工作重要论述、重要训词精神，深入推进“公安心向党、护航新征程”主题宣传活动，通过宣传先进典型事迹，培育和引导广大民警树立强烈的事业心和责任感、使命感，不断增强人民警察的职业认同感、荣誉感和归属感，进一步凝聚起护航新征程的磅礴力量。

　　以实干诠释忠诚，以奉献彰显担当。广大公安民警牢牢把握“对党忠诚、服务人民、执法公正、纪律严明”总要求，守初心、担使命，挥汗水、洒热血，为山河锦绣、国泰民安筑起铜墙铁壁。

　　 英勇无畏，热血铸忠诚

　　 “穿上警服，就扛起了使命”

　　澜沧江穿城而出，原始森林藤蔓相交……在毗邻境外毒源地“金三角”的西双版纳，移民管理警察与毒贩的战斗从未停歇。

　　抓捕毒贩时激烈枪战、追击堵卡中极速“飙车”、乔装打扮后深入虎穴……这是云南出入境边防检查总站西双版纳边境管理支队执法调查队副队长蔡晓东的真实工作场景。这次，他把生的希望留给了战友，把危险留给了自己。

　　2021年12月4日，经过前期摸排侦查，专案组决定对一起携带大量毒品入境案展开收网行动。随着3名嫌疑人进入设伏圈，专案组果断出击抓捕。

　　“行动！”蔡晓东率先冲出，并大声喊道：“警察，别动。”追捕中，一名疯狂逃窜的嫌疑人突然转身，枪声响起！“有枪！”蔡晓东大喊，随即护住紧随其后的战友，他腿部中枪后仍然英勇还击、继续追捕。枪声响彻山谷，蔡晓东多处中弹，他强忍疼痛拼命向前，但终因伤势过重，倒在地上，38岁的生命就此定格。

　　这一年的冬天，无数人记住了蔡晓东。作为长期战斗在边境缉毒一线的移民管理警察，这一次，他的照片没再打上马赛克。

　　缉毒之战，生死之战。在四川省凉山彝族自治州公安局禁毒缉毒支队（禁毒局）支队长（局长）周脉军的从警经历里，有不少命悬一线的故事。

　　一次，周脉军带队截停一辆有运毒嫌疑的货车后，司机突然摇起车窗挂上挡位，反常的举动让周脉军心里一惊，嫌疑人想要冲关逃跑！他二话不说扒上车强行开门，这时嫌疑人猛踩油门撞开了拦截的警车疯狂逃窜，周脉军挂在车门上被拖行数百米，直到车辆转弯时车速稍减，才寻机翻滚到路边草丛里，他顾不得身上的疼痛，迅即朝着车轮连开数枪逼停车辆，嫌疑人最终被抓获。

　　“穿上警服，就扛起了使命！”为了这份沉甸甸的责任，10年禁毒生涯的3000多个日夜里，周脉军时刻将出征的行囊放在身旁。在崎岖山路上生死追击、在深山密林中地毯式搜索巡查……周脉军清楚地记得每一次险象环生的抓捕，每一次与家人依依不舍的诀别，“只要能保一方平安，对得起身上的警服，那就值！”

　　 人民至上，奉献护安宁

　　 “不畏千难万险，要把安全留给群众”

　　“不怕牺牲，迎险而上”，这是云南省昆明市公安局治安管理支队防爆安检大队大队长贺丽远写在笔记本扉页上的话。把安全留给群众，把危险留给自己，确保每一次任务万无一失，这是排爆警察的忠诚担当，也是贺丽远24年的坚守。

　　“我是警察，负责防爆安检工作，和火车站、机场安检的工作一样。”2020年以前，被问及工作，贺丽远总是含糊其词，工作任务瞒了家里20多年。

　　20多年里，等待贺丽远的，永远是未知的挑战和危险。

　　一次，在昆明某超市发现爆炸物，当时正值商场人员最密集的时候，一旦发生爆炸，后果不堪设想。“豁出去了。”经过批准，贺丽远进行人工拆弹，也开始了和“死神”的博弈。他用工具刀将胶带和外包装一层层剥开，当看到里面的闹钟时，他的心提了起来——闹钟上的定时指针已被破坏，炸弹随时可能爆炸……30分钟后，炸弹成功拆除。脱下排爆服，贺丽远又是一身的汗水。此时，指挥中心传来消息，犯罪嫌疑人已被抓获，并供述了炸弹设定的爆炸时间——只剩不到10分钟。

　　“不畏千难万险，要把安全留给群众！”24年来，贺丽远心里始终装着群众，做到了700次涉爆任务，700次成功处置，零差错、零失误、零伤亡。

　　来自人民、植根人民、服务人民是人民警察的本色所在。走进福建省厦门市公安局思明分局莲前派出所，就能看到一座洁白的莲花雕塑。这是辖区群众根据派出所名字中的“莲”字设计的，莲前派出所几代民警将雕塑矗立在院子里最显眼的位置，成为警民心连心的标志。

　　前埔南社区是厦门市最早一批拆迁安置房、统建房聚居地，居民成分复杂。社区民警张剑牵头成立“社区关爱中心”，常态化开展亲情式、守望式、陪伴式关爱行动。民警扎根群众，把“第二张办公桌”搬到群众家门口，将警务网格与社区网格深度融合，成为群众身边最暖心的“近邻警察”。近5年来，莲前派出所共收到锦旗187面。

　　 信仰弥坚，坚守作表率

　　 “为了群众的利益，再苦再累都值得”

　　“人民警察是为群众做事、保护一方平安的崇高职业，我想加入这支光荣的队伍。”河北省沧州市公安局运河分局网安大队三级警长刘亚斌2006年1月参加公安工作，他始终不忘从警初心，忠实践行入党誓言，长期在基层一线忠诚履职、拼搏奉献，2022年5月7日因连续加班突发疾病不幸殉职。

　　“为了群众的利益，再苦再累都值得。”刘亚斌是这样说的，也是这样做的。面对日益突出的电信网络诈骗新型违法犯罪，刘亚斌注重在“防”上求创新、求突破，认真总结电信诈骗类型及防范措施，通过多种形式，为群众讲解预防电信诈骗知识。

　　在办案中，运河分局刑警大队发现，分局辖区共受理租赁公司报案50余起，被骗车辆90余辆，众多车辆被嫌疑人租赁后以低价转卖或抵押。在破获的一些案件中，嫌疑人作案时使用的车辆几乎全部来自租赁公司。刘亚斌牵头研发专门的信息系统，将辖区内的汽车租赁公司全部纳入管理范围，经过大量调查，最终连续破获了多起典型案件。

　　西藏自治区那曲市安多县公安局交通警察大队管辖着国道109线（青藏公路）海拔最高的181公里路段，平均海拔4800米，年均气温零下1摄氏度，最低气温可达零下40多摄氏度，年均7级以上大风天数达200余天，年均含氧量不足海平面的50%。“一路走四季，十里不同天”“风吹石头跑、氧气吃不饱、夏季穿棉袄”是安多交警工作环境的真实写照。

　　面对高寒缺氧极端恶劣的工作环境，安多县交警大队全体民辅警坚守岗位，克服困难，用心用力用情做好指挥交通、维修故障车、救助群众、铲冰除雪等每一项工作。2017年以来，交警大队在109国道累计成功救助了2000余名困难群众，收到群众寄来的锦旗、感谢信800余封（件）。

　　扎根一线、恪尽职守，不怕牺牲、顽强拼搏，人民警察这支英勇的队伍涌现出一大批顽强拼搏、忘我奉献的英雄模范，有太多名字值得我们铭记。

　　训词牢记于心，擎旗接续奋斗。在新的历史起点上，广大公安民警以先进典型为榜样，把学习宣传贯彻党的二十大精神转化为忠诚履行新时代公安机关使命任务的强大动力，忠实履行好党和人民赋予的新时代使命任务，为保护人民群众生命财产安全、守护万家灯火而不懈奋斗。（本报记者 魏哲哲）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）